La esclerodermia o esclerosis sistémica es un trastorno autoinmune, crónico, de causa desconocida, que produce cambios degenerativos, fibrosis difusa y otras anormalidades en la piel, las articulaciones y los órganos internos.

Entre los órganos más afectados están el esófago, el tubo digestivo inferior, los pulmones, el corazón y los riñones.

Y aunque se trata de una de las consideradas enfermedades poco frecuentes, las estadísticas marcan una tendencia creciente a través de los años. La enfermedad afecta principalmente al sexo femenino y el pico de inicio de los síntomas está entre los 20 y los 50 años.

Su curso clínico es heterogéneo, sin embargo, las manifestaciones más características son el engrosamiento y endurecimiento de la piel y el síndrome de Raynaud, una anormalidad en la circulación de sangre en los dedos de las manos y los pies, que provoca que adopten una coloración azulada.

Otros signos son:

1- Hinchazón y limitación del movimiento de los dedos de las manos y los pies
2- Manchas rojas en las manos y la cara
3- Inflamación y dolor articular y muscular
4- Inflamación de esófago
5- Acidez gástrica
6- Inflamación del esófago

Cansancio, debilidad y pérdida de peso son otros de los síntomas de la enfermedad (iStock)

Cansancio, debilidad y pérdida de peso son otros de los síntomas de la enfermedad (iStock)

Los signos y síntomas son muy variables y se dan en distintas combinaciones en cada paciente. Por ejemplo, el 40% de las personas con esclerodermia desarrolla úlceras o llagas y, 9 de cada 10 sufre de problemas digestivos.

Una vez confirmada la enfermedad, el tratamiento es más bien sintomático, para minimizar los efectos

Parte del tratamiento es también psicológico y pasa por la aceptación de la enfermedad (Shutterstock)

Parte del tratamiento es también psicológico y pasa por la aceptación de la enfermedad (Shutterstock)

Hasta la fecha no ningún medicamento capaz de modificar el curso de la enfermedad, no obstante, hay varios tratamientos que alivian algunos de los síntomas y reducen el daño orgánico.

Ante un diagnóstico positivo se recomienda al paciente incorporar hábitos que lo ayuden a sobrellevar los síntomas, como dejar de fumar, evitar el uso de drogas vasoconstrictoras, proteger sus manos del frío e intentar mantenerlas calientes, adoptar una dieta saludable y ejercitarse con frecuencia.

Hasta la fecha no ningún medicamento capaz de modificar el curso de la enfermedad

Finalmente, Crescenti dio una serie de consejos para que los pacientes puedan afrontar situaciones sociales.

1- La pareja y la familia: Los seres queridos deben ser tan expertos como el paciente en todo lo relacionado a la enfermedad, y asumir su día a día. La medicación, las cosas que no están permitidas, la necesidad de estar en un ambiente cálido, etc. Este conocimiento los ayudará a entender e implicarse en los cuidados.

2- El ámbito laboral: Es quizás el más complejo, ya que una persona con esclerodermia suele tener serias dificultades para poder trabajar una jornada completa. Es fundamental intentar seguir trabajando, pero de forma adaptada a nuestras necesidades.

3- Las salidas con amigos: En ocasiones quienes padezcan esta enfermedad se verán con ganas de hacer un plan y otras en las que deberán rechazar la invitación.

Si no queremos desconcertarlos o hacerlos sentir rechazados, es importante explicarles bien lo que ocurre -aconsejó-. Hablar a corazón abierto de la fatiga, el dolor articular y muscular, las subidas y bajadas de ánimo. Cuanto más conozcan lo que pasa, más entenderán».